Ervaringsverhalen van vrouwen & meisjes met Autisme

Ik fotografeerde de afgelopen drie jaar 100 vrouwen en meisjes met autisme.

Het doel van dit fotoproject is om samen meer aandacht en zichtbaarheid te creëren voor autisme bij vrouwen.

 

Mijn diagnoses kreeg ik nadat ze niet goed wisten waar mijn zoon op jonge leeftijd tegenaan liep, dus werd ik maar door het testcircuit gehaald. Anders had ik waarschijnlijk nooit geweten dat ik autisme heb.

 

Ondanks dat veel niet gaat volgens ‘de standaard’, ben ik trots dat ik doorzet en mijn kwaliteiten ken. De kern van autisme zie ik in de opmaak van mijn hersenen.

 

Ik herinner me dat ik net gestopt was met mijn studie, en dacht, het lijkt alsof er een glazen muur tussen mij en de wereld zit. Wat ik ook doe, wat ik ook probeer, ik breek er niet doorheen en alles mislukt. Die muur was niet autisme zelf, maar dat ik niet wist dat ik het had. 

De impact van autisme op mijn leven is dat er vaak niet wordt begrepen wat autisme inhoudt. Aan de buitenkant kan je dit niet van mij aflezen. 

 

Ik ben altijd omringd door mijn drie honden Yuriko, Fontana en Marshall. Ik ben schrijver van beroep en mijn twee meest recente romans Zondagskind en Zondagsleven gaan over mijn autisme.

 

Ik neem veel informatie letterlijk en is sarcasme dan ook mijn minst favoriete vorm van humor. Anderen zullen mij omschrijven als open, eerlijk en direct. 

 

Ik zocht een gebruiksaanwijzing van mezelf, maar had niet genoeg handvatten. Ik wilde leren, verbeteren, mezelf beter leren kennen, maar wat ik ook deed, lang tot de kern komen deed ik niet.

 

Mensen met autisme worden nog steeds geconfronteerd met mensen die hen actief afraden aan ouderschap te beginnen. 

 

Ik ervaar ook positieve dingen door mijn autisme en dat is bijvoorbeeld dat ik een heel eerlijk en puur persoon ben, en dat ik zo gevoelig ben, dat ik iedereen wil helpen waarvan ik hou als die zich niet goed voelt en dat ik mensen sterk aanvoel. 

 

Probeer je leven in te delen op een manier die goed is voor jou, ook al is het niet zoals de ‘norm’. Jarenlang heb ik geprobeerd om te doen waarvan ik dacht dat het van me verwacht werd, maar ik werd er niet gelukkig van en mijn gezondheid ging achteruit. 

 

Er is altijd wel iets gaande in mijn hoofd. Of het nou gesprekken zijn die ik herhaal of juist aan het voorbereiden ben, situaties die ik probeer te visualiseren, irritante liedjes die op een eindeloze ‘repeat’ lijken te staan; stil is het nooit. 

 

Ik zou willen dat taken makkelijker waren, spontaniteit makkelijker was, dat ik makkelijker om kon gaan met een onverwachte gebeurtenis of verandering, dat praten met nieuwe mensen niet zo stressvol was en dat prikkels niet zo hard binnenkwamen.

Veel dingen kosten mij moeite, maar dit speelt zich altijd intern af en is dus niet zichtbaar. Men staat er dan nog vaak van versteld als ik vertel dat ik autistisch ben en wilt dit nog weleens in twijfel trekken. Dat doet veel pijn.

 

Ik ben trots op het altijd concessieloos te zijn gegaan voor mijn eigen pad en het volgen van de integriteit van mijn hart in al mijn handelen. Autisme eigen en oh zo nodig in deze wereld.

 

Tegen mensen die geen autisme hebben, zou ik willen zeggen: leer wat autisme betekent. Luister naar de mensen met autisme en je zult zien dat wij gewone mensen zijn, waarvan alleen de hersenen iets anders werken.

 

Zelfstandig wonen lukt doordat ik een aantal keer per week begeleiding krijg, daar ben ik heel dankbaar voor.


Toen ik terugkwam van mijn uitzending naar Afghanistan stuurde mijn moeder me naar een arts, want ik was depressief. Sindsdien had ik steeds meer en meer van zulke periodes, werd ik emotioneler, liep ik vast en was ik dood-en-doodop.

 

Mijn autisme maakt dat ik verbanden leg en details zie die anderen vaak ontgaan. Het maakt ook dat het me veel energie kost om mijn leven zo te organiseren dat er een balans is tussen inspanning en hersteltijd. De kleinste verandering in mijn routine kan deze balans overhoopgooien.

 

Ik groeide op met een autistische broer die daarnaast een verstandelijke beperking heeft, hierin heb ik een grote zorgtaak op me genomen. Toch merkte ik al snel dat ik het ‘anders denken en zijn’ van mijn broer heel goed begreep/kon volgen.

 

Het is prettig dat ik de truc van het aanpassen goed kan, maar het is ook fijn dat dat nu niet meer altijd hoeft.
Ik ben er trots op dat ik nu meer mezelf durf te zijn en beter durf te vragen om wat ik nodig heb.

 

ik heb een eigen atelier gekregen waar ik bezig kan zijn met mijn kleding, ontwerpen en kunst. Ik heb een kunstwerk (met bijhorende beschrijving) gemaakt over autisme en overprikkeling

 

Ik weet nu hoe belangrijk de juiste balans tussen inspanning en ontspanning voor mij is en wat ik daarvoor nodig heb. Dat ik daar iedere dag opnieuw bij stil moet staan, anders ren ik mezelf - zonder dat ik het in de gaten heb - voorbij.

 

Ik hoef niet meer mezelf constant te vergelijken met de ontwikkeling van andere mensen en dat heeft mij rust gegeven.

 

Aanrakingen vind ik vooral niet leuk als ik het niet verwacht. Ik ben ook rigide. Ik zit graag altijd op dezelfde plaats. Ik vind het vervelend als ik niet gewaarschuwd word als er iets gaat gebeuren of als we ergens naar toe gaan. 

 

Ik ben 2 jaar geleden naar een speciale school voor kinderen met autisme gegaan. Daar ben ik super graag en heb ik veel vrienden met autisme die me heel goed begrijpen.

 

Eerst kwam het rouwproces en ontdekken dat ik altijd heb gekopieerd. Daarna kwam de kracht vinden om mijn invulling te geven aan mijn identiteit. Ik krijg veel voldoening uit het dingen doen die ik zelf wil.

 

Ik heb snel last van een vol hoofd. Van te veel informatie en prikkels word ik snel moe en gevoelig, mijn emoties worden dan extra sterk. 

 

Graag doe ik alles volgens de regels. Als ik me fijn voel, dan klets ik graag.

 

Nog steeds vind ik het lastig om het woord 'autisme' te gebruiken wanneer ik het over mijzelf heb. Ik gebruik liever de afkorting ASS. Ik heb ook weinig mensen in mijn omgeving verteld over de diagnose, maar het meedoen aan dit project zie ik als een grote stap in het acceptatieproces.

 

Ik ben gebaat bij een bepaalde mate van duidelijkheid en structuur. Zonder deze externe structuur functioneer ik eigenlijk niet of nauwelijks en dat vind ik vervelend.

 

Ik ben zorgzaam, lief en over het algemeen vrolijk. Ook heb ik een sterk karakter en ga ik geen uitdaging uit de weg. 

 

Autisme beïnvloed mijn leven op allerlei vlakken. Ik merk dat ik eigenlijk heel anders werk dan anderen en blijf daarin dingen ontdekken! Zo ben ik snel overprikkeld en moe, ga ik snel over mijn grenzen en vind ik sociale situaties lastig.

 

Details vallen mij snel op, wat fijn is in mijn werk, ik kan heel gefocust ergens mee bezig zijn en denk vaak out-of-the-box. Ik heb een andere kijk op dingen en dat leidt vaak tot creatieve oplossingen.

 

Autisme is een deel van wie ik ben, deel van mijn kijk op de wereld en deel van hoe ik dingen ervaar. Ik ervaar licht, geluid, geur, smaak en tast best wel intens. Dit heeft nadelen, maar ook veel voordelen.

 

ik kan slecht tegen prikkels. Daarom ben ik vaak overprikkeld. Ik kan ook niet tegen veranderingen en mijn verwerkingssnelheid is heel traag.

 

Ik ben dankbaar dat ik veel hulp krijg van mijn therapeut en dat mijn man mij ondersteunt en zich verdiept in autisme. Hij zal mij niet meer proberen te verrassen met een bos rozen op m'n werk, heel lief bedoeld en 14 jaar later kunnen we best om mijn reactie lachen. 

 

Doordat ik autisme heb, ben ik creatief. Ik vind tekenen en knutselen heel erg leuk. Maar wat ik echt interessant vind, is anatomie. Alles wat met het menselijk lichaam te maken heeft, vind ik leuk. 

 

Onlangs nam ik een tatoeage van een wolf, lotusbloem en volle maan. De wolf symboliseert mijn vechtkracht en gevonden levenslust. Ik kan nu genieten van kleine dingen zoals een wandeling met de hond, zelfgemaakte soep, creatief zijn in de garage, schilderen of iets bakken.

 

Op mijn 55ste werd ik gediagnosticeerd met het syndroom van Asperger.

 

Ik merk dat veel mensen (met autisme) zich druk maken over wat anderen van hen vinden, zich voortdurend aanpassen. Wat ik hen wil zeggen is: "laten we samen anders zijn!" Je kunt de mensen om je heen niet veranderen, maar je kunt wel de mensen veranderen die je kiest om in je leven te zijn.

 

Ook heeft mijn autisme positieve kanten; zo ben ik creatief, ga ik altijd 200% overal voor en heb ik een sterk rechtvaardigheidsgevoel.

 

Ik verzamelde 9 diagnoses om er uiteindelijk pas om m’n 37e achter te komen dat ik autisme heb. Toen ik eindelijk passende behandeling dacht te krijgen, kreeg ik te horen dat ik te complex was en dat er, door mijn lange hulpverlenings-geschiedenis, geen behandeling meer mogelijk was.

 

Ik ben verbaal sterk maar vindt automatiseren van leerstof op school en de dagelijkse routine thuis lastig. Mijn hoofd is snel ‘vol’ en dan wordt het een chaos in mijn hoofd. 

 

Mijn allergrootste wens was moeder worden. Ik ben zielsgelukkig met mijn prachtige dochters, trots op ze en altijd bereid alles-op-alles voor hen te zetten. Hoewel ons autisme zich anders uit is het begrip voor elkaar enorm.

 

Lange tijd heb ik mij niet begrepen gevoeld en mezelf als een kameleon overal geprobeerd aan te passen. Na het ontvangen van mijn diagnose, viel er een hoop op zijn plek.

 

De impact die autisme heeft op mijn leven is dat ik andere mensen soms moeilijker kan begrijpen op communicatiegebied. Hierdoor heb ik op scholen nooit goed kunnen samenwerken met klasgenoten en ontstond er altijd wel een conflict. 

 

Autistisch zijn betekent voor mij een gepassioneerd, gevoelig en vaak slecht begrepen mens zijn.
Dankzij autisme heb ik sterke passies, inmiddels expertises.

 

Ik ben sterk, slim, onafhankelijk, consequent, geef niet snel op en het lijkt aan de buitenkant of alles mij makkelijk afgaat, maar helaas is dit niet zo. Mijn brein en ik staan altijd aan; overal zoek en zie ik patronen. 

 

Taal neem ik letterlijk, waardoor er vaak miscommunicatie is. Ik raak overstuur als mensen "grapjes" maken die ik niet begrijp. Ik kan moeilijk oogcontact maken, dit vind ik zelf niet erg, maar sommige mensen willen persé dat ik ze aankijk. Dat voelt niet goed. 

 

Ik moet hard werken om sociaal acceptabele reacties te geven en begrepen te worden. Ook over mijn lichaamstaal, intonatie en uitdrukkingen moet ik nadenken. Op het einde van de dag ben ik daardoor moe en overprikkeld.

 

Waar andere kinderen in het weekend met elkaar afspraken, bleef ik thuis om bij te komen van de drukke week die ik had gehad. Een paar jaar geleden kreeg ik de diagnose autisme.

 

Maar wat ben ik nog steeds in de war na mijn diagnose van iets minder dan een jaar geleden. Wie ben ik nu? Ook zo'n vraag die je heel vaak hoort onder mensen met ASS. Elke dag worstel ik hiermee inclusief het acceptatieproces.

 

Ik ben trots op elke keer dat ik mijn angst overwin. En ik ben trots op het feit dat ik altijd mezelf ben. Doordat ik mezelf ben, krijg ik weleens opmerkingen dat ik kinderachtig of niet normaal ben. 

 

Ik begon met Geneeskunde - mijn droomstudie die ik door de sociale kant niet kon afmaken. Ik had toen nog geen diagnose om te begrijpen waarom ik bij toenemend patiëntencontact tegen problemen aan bleef lopen en wisselde van studie. 

 

Ik heb jaren in de kinderopvang gewerkt als nanny/au-pair en pedagogisch medewerker. Ik droom al lang van moeder worden en het is onwerkelijk en bijzonder dat dit eindelijk werkelijkheid zal worden. 

 

Al mijn hele leven heb ik het gevoel anders te zijn. Ik heb zelden echt aansluiting gevoeld met anderen, wat onder andere kwam doordat ik mij anders voordeed dan ik daadwerkelijk was. 

 

Als ik iets voor anderen kan doen, iemand een gelukkig gevoel kan geven, is mijn hele week goed. 
Ik ben trots dat ik mijn eigen weg bewandel. Ik draag kleding die ik graag zie, ook al is dat anders dan bij de gemiddelde vrouw.

 

Een nadeel van autisme vind ik dat ik snel overprikkeld raak, ik moeite heb met sociaal contact en ik niet naar school kan door mijn autisme.

 

Elk moment ben ik bezig met informatieverwerking: context inschatten, indelen, overanalyseren, corrigeren en controleren. Daarnaast ervaar ik gevoelens heel intens. Wat ik hieraan als positief ervaar is dat ik genieten niet alleen met mijn hart doe, maar met mijn hele lichaam.

 

Waar ik trots op ben, is dat ik inmiddels weer werk en dat ik ben opgestaan na mijn burn-out.

 

Ondanks dat ik heel goed 'een masker' op kan zetten, lijkt het wel alsof het op mijn werk meer energie kost dan anders.

 

Als je de manier van iets doen op de ene manier niet prettig vindt, ga dan op zoek naar iets wat wel bij je past, want alleen dan kan je er echt voor zorgen dat je verder komt en je jezelf helpt.

 

Één van de belangrijkste dingen is dat er in mijn hoofd vaak een hele kast vol met laatjes openstaat. Elk laatje staat voor een taak of iets waar ik mee bezig ben, en alles roept even hard om aandacht. 

 

In het onderwijs is praten over autisme doorspekt met vooroordelen. Helaas is er nog weinig kennis en dat uit zich in uitspraken die me de afgelopen tijd erg raken. Sinds de diagnose lijkt het alsof ik nóg gevoeliger ben dan ik al was. 

 

Het was rustig thuis, wellicht dat er daarom geen tekenen van autisme te zien waren. Toen ik ging studeren ging het meteen moeilijker. Met wilskracht, hard werken en doorzettingsvermogen studeerde ik af. 

 

Ik weet pas bijna 2 jaar dat ik autisme en ADD heb. Dat maakt dat ik het nog vaak moeilijk te accepteren vind dat ik deze diagnoses heb. Daardoor zit ik ook nog midden in het proces wat autisme en ADD voor mij betekent.

 

Ik kom er gelukkig steeds meer achter dat anders zijn niet per definitie iets negatiefs is, maar ook juist iets moois kan zijn. 

 

Ik ben transgender, dat betekent dat ik als meisje geboren ben maar dat ik mij nu als man identificeer. Het voelt alsof ik in een lichaam zit wat niet bij mij hoort en dat roept veel emoties en onzekerheden op. 

 

Ik zou graag havo willen doen op het speciaal onderwijs. Zo hoop ik ervaringsdeskundige te kunnen worden!

 

Na het lezen van een stukje op internet over vrouwen met autisme vielen voor mij alle puzzelstukjes op z’n plek en ben ik dit verder gaan onderzoeken. 

 

Een voordeel van mijn autisme is dat ik extra hulp krijg. Ik ga naar Buitengewoon, dat is een zorgboerderij waar ik veel leer. Ik heb ook een autipas, dat is een voordeel in pretparken. 

 

Ik heb jarenlang (onbewust) gemaskeerd in de hoop ergens bij te horen. Het is heel confronterend en verdrietig als je je ineens beseft dat je al die jaren ‘niet volledig jezelf was of kon zijn’. Ik ben mijzelf, en mijn identiteit, hierdoor verloren.

 

Gelukkig heb ik door de jaren heen met de juiste behandeling ervaren dat een leven met autisme helemaal niet lastig hoeft te zijn. Voor mij is het nu iets dat bij mij hoort, een kracht waardoor ik mijn talenten kan benutten.

 

Mensen denken soms dat overprikkeling betekent dat je te veel hebt gedaan. Voor mij is dat niet altijd zo. Overprikkeling is dan hoofdpijn die kan komen door licht, veel geluid, nieuwe situaties, etc. Het voelt echt als ziek zijn. 

 

Ik ben de persoon dankbaar die mij vertelde dat ik misschien autisme heb, want dit heeft ertoe geleid dat ik na al die jaren mezelf kan gaan begrijpen, mezelf kan zijn en mezelf niet meer hoef te bewijzen met dingen die ik andere mensen zo makkelijk zie doen.

 

Mijn autisme beperkt me in veel opzichten, maar ik zou niet zonder willen leven. Ik ben erg detailgericht en creatief door mijn autisme. Ook kan ik intens genieten van bezig zijn met mijn creatieve hobby’s. Ik vergeet dan volledig de tijd omdat ik er zo in op ga.

 

Ik ben veel gepest, omdat ik anders was en niet voldeed aan de norm. Ik voelde me zo alleen, ik probeerde me zo goed mogelijk aan te passen, maar het leek alsof mensen konden voelen dat ik anders was.

 

Van jongs af aan was duidelijk dat ik hoogbegaafd ben, maar ik had altijd het idee dat dat niet het hele verhaal was. Tien jaar geleden kwam ik erachter dat ik misschien autistisch kon zijn. 

 

Ik ben in mijn basisschooltijd gediagnosticeerd met ASS. Dit kwam als een schok voor mij, omdat ik een erg sterke mening had over mensen met autisme. 

 

Ik liep vast in het leven, met name toen ik op mijzelf ging wonen en Fysiotherapie studeerde. Door mijn autisme kan ik moeilijk schakelen en daardoor heb ik moeite met veranderingen. 

 

Het is wat dat betreft vaak heel zwart wit bij mij: Of ik raak door alles afgeleid of ik ben met geen enkele mogelijkheid af te leiden van waar op dat moment de hyperfocus ligt, wanneer dit zo is kan ik heel moeilijk omschakelen naar iets anders.

 

Ik ben heel goed ben met cijfers en letters en in het onthouden van lyrics (songteksten) en ik kan ze ook in alle talen feilloos meezingen. 

 

De impact op mijn leven met autisme is vooral het nadeel dat ik niet durf te bellen en niet alleen de straat op durf. Waardoor ik niks alleen durf en mijn vriend/moeder overal bij moeten zijn. 

 

Ik ben trots op hoe ver ik gekomen ben. 
Ik ben veel opener, heb veel meer zelfvertrouwen en doe dingen die ik nooit had gedacht dat ik zou kunnen. 

 

Ik ben een enorme doorzetter, en heb mezelf jarenlang geforceerd naar wat ik dacht dat er van mij verwacht werd. Zo erg dat ik na een incident op werk PTSS kreeg en depressief werd. 

 

Als je een beetje spanning in je hoofd of lijf hebt, dan moet je de fietspomp doen. Dat is een oefening met ademhalen die ik heb geleerd op school. 

 

Ondanks dat sommige prikkels intens en vervelend kunnen zijn, kunnen ze soms ook heel intens en mooi zijn. 

 

Hulpverlening kan soms niet meteen goed voor je zijn. Blijf verder zoeken als iets of iemand niet voor jou werkt. Laat niemand je zeggen dat je niet meer verder kan ontwikkelen in je leven!

 

Ik probeer niet alles te labelen als ‘door autisme’, maar te zien als ‘zo ben ík’ of ‘dit hoort bij mij’.

 

In 2021 verhuisde ik terug naar Nederland, na 4.5 jaar in Kopenhagen gewoond en gewerkt te hebben. Ik zat niet zo lekker in mijn vel, zacht uitgedrukt, deels versterkt door de covid19 pandemie. 

 

Als ik te veel doe, heb ik last van prikkels. Ik moet altijd mijn balans zien te vinden tussen in- en ontspanning. Rustmomenten zijn erg belangrijk. Ik hou van structuur en duidelijkheid, en heb moeite met onverwachte situaties. 

 

Ik ben trots op m’n autisme.
Ik ben anders dan anderen en dat maakt mij mij.
Iedereen is anders, maar mijn autisme maakt mij. 

 

Ik voel mij een kind tussen de ‘grote mensen’. Het afronden van mijn studie betekent het begin van iets nieuws. Die overgang vind ik momenteel heel erg moeilijk. Als ik hierbij stilsta, lijkt de wereld, samen met mij, in stukken te breken.

 

Ik heb ook een ADHD-diagnose en de combinatie met autisme botst nog wel eens. 

 

Dat ik veel nadenk over alles (echt álles) heeft denk ik de grootste impact. Er gaat zoveel door mijn hoofd dat ik het overzicht verlies.

 

In (sociale) situaties gaat onbewust vaak een soort bescherm-modus aan en deze laag, of masker, voelt zo sterk dat ik die maar moeilijk af kan zetten. 

 

Wat mij tot nu toe erg heeft geholpen is contact zoeken met lotgenoten; mensen die dingen écht (h)erkennen, misschien al wat meer ervaring hebben, dus ook tips kunnen geven, kunnen helpen om bij jezelf dingen te herkennen.

 

Door mijn autisme heb ik veel uitdagingen maar het heeft zeker ook sterke kanten! 

 

Autisme heeft een dagelijkse impact. Ik ben erg prikkelgevoelig, snel overprikkeld, denk zwart-wit en vind veranderingen moeilijk. Als het nodig is, maak ik gebruik van een planning, maar soms ook niet want ik wil flexibel blijven. 

 

Ik leef een groot deel van de tijd in de veilige en overzichtelijke wereld die ik voor mezelf heb gecreëerd. Daarin kan ik leven zoals ik het fijn vind en ervaar ik weinig problemen.